Türkiye Tik ve Tourette Sendromu Gönüllüleri platformunun kurucularından olan 27 yaşındaki Can Köse 9 yaşında Tourette Sendromu teşhisi aldı. Şimdilerde 150’den fazla tiki olan Köse’nin en uzun süren ve yaklaşık 18 yıldır devam eden tiki ise kendi ekseni etrafında 360 derece dönmek. Köse sendromuna dair birtakım vakitler nefes almaya bile hali kalmayacak biçimde yorulduğunu aktardı.
Tiklerini ve yaşadığı süreci Milliyet’ten Gonca Kocabaş’a anlatan Köse, tiklerinin 9 yaşında başladığını vurgulayarak, “Bu süreç birinci vakitlerde benim için çok bir farklılık yaratmadı. Zira daha çocuktum ve tikler benim için eğlenceli ve saçma hareketlerden ibaretti” dedi.
“Fakat, hayatımın gidişatını büsbütün değiştirecek, bilhassa ergenlik ve gençlik periyodumu tabiri caizse ‘mahvedecek’ bir hastalık olduğunun farkında bile değildim” diyen Köse söyledi:
“Uyku hariç her saniye…”
“Uyku hariç hayatınızın her saniyesi istemsiz hareketler yaptığınız ve bu hareketlerin sizi vakit zaman nefes almaya bile haliniz kalmayacak kadar yorduğu, daima kaslarınızı kasmaktan ağrılarla yaşamak zorunda kaldığınız, ses tiklerinden ötürü sesinizin kısıldığı ve en güç olanı ise daima olarak insanların anlamsız bakışlarına, saçma önyargılarına, zorbalıklarına ve dışlanmaya maruz kaldığınız bir hayat düşünün. İşte bu düşündüğünüz hayat, tam olarak benim hayatım.”
Bu bahiste, toplumumuzdaki farkındalığın sonlu olduğuna dikkat çeken Can, “En çok zorlayan yanlış algı, rastgele bir tike sahip olan bireylerin de Tourette Sendromu’na sahip olduğu algısı. Tourette Sendromu tik bozukluklarının bir çeşididir ve bu hastalık kategorisi kolay tik bozukluğu, kronik tik bozukluğu ve Tourette Sendromu olmak üzere üçe ayrılır. Bu sebeple tikleri olan her bireye “Tourette’li” demek gerçek değil” sözlerine yer verdi.
“Genel olarak Tourette Sendromu ile yaşayan bireylerin sevdiği bir işi yahut yapmaktan keyif aldığı bir aktiviteyi yaparken, tikleri o süreç içerisinde büyük oranda azalabilir, hatta birtakım bireylerde büsbütün kaybolabilir’ diyen Can Köse, “Bende tiklerimi en çok azaltan şey müzik dinlemek. Müzik dinlemeye âşık bir beşerim ve müzik dinlemek beni hem mental olarak düzgünleştiriyor hem de tiklerimin verdiği ağrı, yorgunluk üzere rahatsızlıklardan süreksiz bir müddet de olsa kurtulmamı sağlıyor. Ayrıyeten futbol maçlarında kendimi bildim bileli kalecilik yapmak ve tertipli olarak uzun aralıklı bisiklet sürmek, beni rahatlatıyor. Tıpkı vakitte bu süreçte ailemin bana olan dayanağı o kadar büyük ki şu cümle ile açıklasam sanırım kâfi olacaktır. Bu dünyaya bir kez daha gelsem, yeniden tıpkı aileyi seçerdim” dedi.
Ortaokulda çok fazla akran zorbalığına maruz kaldığını lisana getiren Can, “Bu süreç benim için sahiden çok güç ve yıpratıcı oldu. Ruhsal olarak ise büsbütün çökmüş durumdaydım. Liseye başladığımda tüm öğretmenlerime ve sınıf arkadaşlarıma hastalığımla ilgili topluca ayrıntılı biçimde bilgi verdim, birebir şeyi gittiğim üniversitede de yaptım ve o günden sonra ne lisede ne de üniversite hayatımda hiç akran zorbalığına maruz kalmadım” diyerek şunları söyledi:
“Tourette Sendromu’nun bir şeyleri başarmaya mahzur olmadığını anladım”
“Tourette Sendromu, ergenliğimde bana bir şeyleri başarmak için önümde duran çok büyük bir engelmiş üzere geliyordu. Lakin onunla birlikte yaşamayı öğrendikçe, yarattığı problemler karşısında dimdik durdukça, ona karşın bir şeyleri başardıkça ve en kıymetlisi de ailemin takviyesiyle aslında Tourette Sendromu’nun bir şeyleri başarmaya mani olmadığını çok düzgün anladım. Şu an için günlük hayatımda natürel ki problemler yaratıyor lakin hayallerimi gerçekleştirmek konusunda hiçbir ıstırap yaratamaz. Zira buna müsaade vermeyecek seviyede bir iradeye ve ruhsal yeterliliğe sahibim. Bu yeterlilik düzeyine gelmemi ise yaşadığım uzun ve külfetlerle dolu o sıkıntı yılların kişiliğimi olgunlaştırmasına borçluyum. Bu sürecin bana en öğretici anı da 20’li yaşlarımın ortasına hakikat tiklere olan bakış açım değiştirecek şu cümleyi hayat ideolojisi olarak benimsemek oldu diyebilirim: ‘Elinde olmayan şeyler için üzülürsen, yalnızca üzüldüğünle kalırsın.”
Zorbalığa maruz kalmak özgüven gelişimini olumsuz etkiler
Özellikle çocukluk ve ergenlik devrinde, tikleri denetim edememenin getirdiği tasa, dışlanma korkusu ve zorbalığa maruz kalmanın özgüven gelişimini olumsuz etkileyebileceğine dikkat çeken Uzman Ruhsal Danışman Enes Çelik, “Kişi, tiklerini baskılamaya çalıştıkça daha fazla gerilim yaşayabilir, bu da tiklerin şiddetlenmesine neden olabilir. Bilhassa toplumun Tourette Sendromu hakkında kâfi bilgiye sahip olmaması, bireyin kendini söz etmekte zorlanmasına ve toplumsal bağlantılarda geri çekilmesine yol açabilir. Lakin hakikat ruhsal takviye, bireyin tikleriyle barışmasını, gerilimle baş etme maharetlerini geliştirmesini ve kendini daha güzel söz etmesini sağlayarak ömür kalitesini artırabilir. Okul ortamında farkındalık çalışmaları yaparak Tourette Sendromu hakkında bilgi verilebilir. Çocuklar, farklı olanı anlamadıklarında ekseriyetle dışlama yahut alay etme eğiliminde olabilirler.”